보건복지부(장관 권덕철)와 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 ’보건의료 데이터 소유권 및 권리보호 방향‘을 주제로 8월 10일(화) 오후 2시 ‘제3차 보건의료데이터 혁신 토론회(이하 ’포럼’)을 온라인*으로 개최한다고 밝혔다.
* 유튜브 주소 : https://youtu.be/vlbXO9yxW6k
‘보건의료데이터 혁신포럼’은 ‘데이터3법’(개인정보 보호법, 정보통신망법, 신용정보법) 개정(’20.8.5. 시행) 등 정책 여건 변화에 따라, 데이터 활용현장 의견을 지속 청취하고, 정책에 반영하기 위한 논의의 장으로서 지난 4월 출범하였다.
1차 포럼*에서는 보건의료데이터·인공지능 활용 혁신 중장기 전략에 대해, 2차 포럼**에서는 디지털 헬스케어 활성화를 위한 데이터 정책 추진방향에 대해 각계 전문가들이 다양하고 심도깊은 논의를 진행한 바 있다.
* (보도자료)『보건의료 데이터·인공지능 혁신 전략 심층 논의』(4.22.(목))
** (보도참고자료)『디지털 헬스케어 활성화를 위한 데이터 정책 추진방향 논의』(6.22.(목))
이번 3차 포럼은 대한민국의학한림원(원장 임태환), 한국데이터법정책학회(학회장 이성엽) 공동주관으로 개최되며,
의료계·학계·산업계 및 환자단체 등 전문가들이 온라인회의를 통해, 보건의료 데이터 소유권 및 권리보호 방향에 대해 논의한다.
데이터3법 개정으로 데이터 활용을 위한 정책 여건이 마련되고 보건의료 데이터에 대한 개방‧활용 요구도 증가하고 있으나,
개인정보를 기반으로 생성‧가공된 데이터의 소유와 활용에 대한 권한이 누구에게 있는지 명확히 정의되지 않아 현장에서 데이터 활용에 어려움이 있다.
오늘 포럼은 ‘데이터 소유권에 관한 국내외 법·제도 동향 및 시사점’에 대한 기조발표 이후, ‘의료데이터에 대한 책임과 권한’에 대한 발표와 보건의료 데이터 소유권 및 권리보호 방향에 대한 심층 토의 순서로 진행된다.
먼저, 기조 발표자인 계명대학교 황원재 교수는 데이터 소유권에 대한 개념과 국‧내외 입법상황을 설명하고, 데이터 소유권론의 발전방향과 보건의료 데이터에 대한 시사점을 제시한다.
데이터 산업 발전을 위해서 개인정보의 보호와 데이터 이용 간의 제도적 균형이 필요하고 이러한 관점에서 데이터 소유권에 관한 논의들이 등장하고 있음을 설명하며,인격적 요소가 많은 보건의료 데이터는 데이터 소유권론의 관점이 아닌 개인정보 자기결정권의 관점에서 접근되어야 함을 강조한다.
두 번째 발표로 서울아산병원 유소영 교수는 데이터 보유 및 처리 주체별 책임과 권리의 현황과 쟁점을 설명하고, 발전 방향을 제시한다.
데이터의 2차적 활용과 제3자 제공 등 데이터 활용에 대비하여 종합적이고 체계적인 보건의료 데이터 협치(거버넌스) 필요성에 대해 강조한다.
이이서, 연세대학교 비뇨의학교실 한상원 교수, 연세대학교 내과학교실 노년내과 김광준 교수, 성균관대학교 디지털헬스학과 신수용 교수, 단국대학교 법과대학 정진명 교수, 김앤장 법률사무소 김의석 변호사, 한국데이터법정책학회 이성엽 회장, 휴레이포지티브 최두아 대표, 한국환자단체연합회 최성철 이사 등 8명이 참석하는 패널토론을 통해 보건의료 데이터 소유권 및 권리보호에 관한 다양한 의견을 교환한다.
보건복지부는 오늘 포럼에서 나온 의견을 수렴하여 보건의료 데이터 활용 정책 및 관련 제도개선에 반영할 계획이다.
이강호 보건산업정책국장은 “데이터의 안전한 이용 활성화를 위해서는 데이터 처리자의 권리와 정보주체의 개인정보 자기결정권 간에 균형이 이루어져야 한다”라고 강조하면서, “오늘 포럼에서 각계 전문가들의 다양하고 심도깊은 논의를 통해 데이터 활용과 개인정보 보호가 조화롭게 발전할 수 있는 기반 마련으로 이어지기를 기대한다”라고 당부하였다.
임근찬 한국보건의료정보원장은 “데이터 활용을 위한 선결 조건으로 데이터 권리주체에 대한 토론은 민감하지만 책임있는 의료 데이터 활용을 위해 꼭 필요한 주제”임을 강조하면서,“앞으로도 보건의료 데이터 활용 가치를 높이고 합리적인 데이터 활용을 위해 데이터 활용 현장과 적극적으로 소통하겠다”는 의지를 표명하였다.
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